"Сияние": Телемост с США

"Сияние":

По предложению НОООИ "Сияние" в рамках 4-го международного форума «ITForum2020/Информационное общество 2.0» 1 июня прошел телемост с США. Исполнительный директор некоммерческой родительской организации «Down Syndrome Guild of Greater Kansas City» Эми Эллисон рассказала об опыте работы своей организации, которая действует с 1984 года и объединяет 1200 родителей детей с синдромом Дауна.

Ответы на вопросы к Эми Эллисон

1. Какая у вас ранняя диагностика плода?
Как правило, для определения синдрома Дауна проводится предродовая диагностика, которая включает в себя следующие процедуры хирургического вмешательства: Амниоцентез и биопсия ворсин хориона, а также тест на хромосомный набор клеток. Амниоцентез и биопсия проводятся на 18- 20 й неделе беременности. Для последнего теста берется образец крови пациентки и в результате выявляется наличие лишней 21- й хромосомы. Ожидается, что через 3 года будет возможно по анализу крови матери определять диагноз. А пары смогут проходить подобную диагностику уже на 6-10 неделе беременности.
2. Какой процент беременных женщин делает эту диагностику?
В 2007 году Американская Коллегия Акушеров и Гинекологов рекомендовала, чтобы каждый ребенок был проверен на наличие синдрома независимо от возраста его матери.
3. Какие рекомендации дают врачи, если большая вероятность патологии плода?
Существует стигма, что синдром Дауна- безнадежное заболевание, поэтому часто врачи делают упор на прекращение беременности. Хотя, лучшие специалисты обязательно представят несколько альтернатив парам: продолжить беременность и стать родителями ребенку, родить ребенка и отдать его на усыновление или же прекратить беременность
4. Какой процент женщин делает искусственное прерывание беременности, если выявлена патология плода?
Официальная цифра – 90 % женщин, которые получают подтверждение о патологии плода
5. Есть ли специальная консультация врача, психолога, для женщины, у которой родился ребенок с синдромом Дауна?
Пары могут обратиться к социальным работникам, получить медико-генетическую консультацию а также медицинские направления медицинские центры по раннему вмешательству. Кроме того, таким парам помогут найти группу взаимопомощи, чтобы связаться с другими семьями с детьми с синдромом Дауна. Все услуги могут быть предоставлены любому всем, оказывающим поддержку семье
6. Предлагают ли мамочке оставить малыша с синдромом Дауна на попечение государства?
С 1970 года запрещено помещать детей с синдромом Дауна в специализированные детские дома закрытого типа. Семьи, готовые отдать ребенка на усыновление, связываются с организациями, которые подыскивают семью для ребенка. Приемная семья получает необходимую поддержку от государства, которая включает в себя: подготовку в уходе за малышом, услуги специального социального работника. Социальный работник следит за тем, что все предписания врача были выполнены, чтобы ребенок посещал занятия логопеда, дефектолога, проходил физиотерапию.
7. Какая материальная поддержка для семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна?
С года до 3 лет государство полностью покрывает расходы семьи по раннему вмешательству. Дети с синдромом Дауна также могут получить бесплатной государственную медицинскую помощь или социальное пособие. Семьи и их дети живут полноценной жизнь, сейчас становится все меньше и меньше стереотипов.
8. Платное ли лечение детей с синдромом Дауна (лейкоз, хирургическое вмешательство порока сердца)?
Расходы покрывает либо их частная медицинская страховка, либо родители платят отдельно.
9. Тратят ли родители детей с синдромом Дауна дополнительные средства на лечение, диагностику здоровья и обучение?
Зачастую родители выбирают добавить свои собственные средства, помимо помощи государства
10. Какие детские сады посещают дети с синдромом Дауна специализированные или обыкновенные? Сколько детей в группах, где находятся дети с синдромом Дауна.
В США существует большое количества центров по раннему вмешательству. Они обысно обслуживают разных детей с ограниченными физическими и умственными возможностями. В группе. Как правило, 4-8 человек и 1-2 специалиста. Размер и количество врачей варьируется.
11. Какие школьные учреждения посещают дети с синдромом Дауна (спецшколы или средние)?
Большинство детей посещают государственные общеобразовательные школы, но некоторое время в течение учебного дня уделяют процедурам. Также они обучаются жизненно важным навыкам и умениям в специальной отведенных комнатах, есть дополнительные занятия, на которых преподаватели помогают нагнать программу, которую ребенок не успел освоить на обычных занятиях. Включение детей в нормальную среду сверстников помогает ребенку быстрее освоить навыки речи и письма, а также это кратчайший путь к социализации личности.
12. Кто выбирает школу для посещения (родители или по рекомендации специалистов)?
Как правило, этим вопросом занимаются родители. Решение часто основано на географическом положении школы, чем ближе к месту проживания- тем лучше. Родителя посещают школы, обсуждают специальные программы, имеющиеся в школах. Врач может присоединиться к решению проблемы, если есть различие между школами или родители сомневаются.
13. Есть ли у вас дети с синдромом Дауна которые не говорят и не обучаются?
Таких детей практически нет. Методика раннего вмешательства и занятия с логопедом- большой рывок в развитии ребенка. Сначала дети учатся говорить на языке жестов, затем переходят к нормальной речи как их сверстники. Все дети учатся и посещают занятия в школе.
14. Какие профессии получают люди с синдромом Дауна после окончания учебных заведений?
Люди с синдромом заняты в различных сферах деятельности: в непроизводственной сфере, сервисе, ресторанном бизнесе, сфере развлечений и бизнесе. Они также работают с детьми, у некоторых частный бизнес. Есть мотивационные ораторы, которые вдохновляют своими выступлениями участников конференций.
15. Могут ли люди с синдромом Дауна найти себе работу по специальности?
Конечно! Люди имеют все возможности полностью раскрыть свой потенциал и использовать знания, приобретенные в школе, высшем учебном заведении
16. Если человек с синдромом Дауна работает, остаются ли за ним социальные дотации?
Обычно человеку приходиться корректировать свой график, чтобы работать неполные часы. Доход не должен превышать норму, установленную для получения субсидий и льгот. Так, если человек выбирать полную занятость, он может потерять возможность жить в специализированном доме, оборудованном всеми удобствами по уходу за людьми с ограниченными возможностями.
17. Есть ли возможность у людей с синдромом Дауна жить отдельно и без опеки?
Большинство живут с опекунами или людьми, которые за ними ухаживают. Некоторые ( но это все же небольшая группа людей) живут независимо в собственных домах или квартирах, и кто-то приходит их проверить время от времени. Есть возможность жить в кооперативах или специализированных домах, оборудованных всеми удобствами по уходу за людьми с ограниченными возможностями.
18. Создают ли женщины с синдромом Дауна семьи с обыкновенными мужчинами?
Часто создаются счастливые романтические пары, в которых оба парнера имеют синдром Дауна. Некоторые из них в последствии женятся. Эми не знает случаев, когда обычный человек заводил отношения с человеком с синдромом Дауна.
19. Кто занимается половым воспитанием детей с синдромом Дауна (родители или специалисты)?
Так как половая зрелость у людей с синдромом Дауна наступает раньше, чем у их сверстников, о половом воспитании нужно позаботиться заранее. Им нужна поддержка родителей, чтобы те могли объяснить, как понимать свои эмоции и чувства.
20. Сохраняется ли за человеком с синдромом Дауна право на выборы.
Поощряется, чтобы люди с синдромом Дауна были независимы в своих решениях. Право голоса на выборах сохраняется для людей старше 18 лет, если только суд не признал человека недееспособным и не вынес решение об опекунстве.

Телемост с США предполагается в форме 30 вопросов участников мероприятий к выступающей из США Эми Эллисон.

Считаем необходимым привлечь к участию в данном мероприятии представителей министерств образования, информатизации, здравоохранения и социальной политики и других муниципальных образований, чтобы оценить возможность адаптации данного опыта для реализации проекта “Инновационный центр НООО «Сияние»”, целью которого является социальная реабилитация и адаптация в обществе детей-инвалидов с синдромом Дауна, обучение и помощь в развитии детям с ограниченными возможностями.

Вот что ответила Эми Эллисон на предложение провести телемост: "Спасибо, что связались со мной и пригласили меня участвовать в такой замечательной конференции. Я буду счастлива участвовать в ней и готова предоставить любую нужную информацию. Пожалуйста сообщите, что нужно, каковы ожидания, какова аудитория, какие темы нужно осветить. Если я буду знать, сколь времени у меня для презентации, каковы будут вопросы, это очень поможет мне в подготовке. С нетерпением жду от вас информации".

Предлагаем членам организации "Сияние" продумать вопросы, которые можно будет задать мисс Эллисон, отправляйте их Президенту организации Верещагину С.В. по электронной почте.

Пресс-релиз
Телемост с США

27 апреля 2011 года на Нижегородской ярмарке в 17-00 в рамках «Весенней Недели Добра» пройдет телемост, посвященный людям с синдромом Дауна и тому, как изменить их жизнь к лучшему.

Инициатива проведения телемоста принадлежит Нижегородской областной общественной организации «Инновационный центр: в XXI век с 21 хромосомой «Сияние» при поддержке Министерства информационных технологий, связи и средств массовой информации Нижегородской области.

По словам организаторов, она позволит родителям детей с синдромом Дауна и специалистам, работающим с детьми с особенностями в развитии познакомиться с опытом общественных организаций США по развитию, социализации и другим видам поддержки людей с этим генетическим нарушением. Да и просто лишний раз вспомнить о том, что не все люди похожи друг на друга. Улыбнуться мамочке и ее ребенку с синдромом Дауна. Не убегать с детской площадки, где играет дауненок, а предложить своему ребенку поиграть с ним. Не отворачиваться и смущаться, когда видишь человека с синдромом Дауна, а подойти и пожать ему руку. Просто за то, что он живет, не взирая на черствость, непонимание и нетерпимость со стороны других людей. Люди с синдромом Дауна - испытание для общества на уровень моральной зрелости, цивилизованности и гуманности.

Со стороны Нижнего Новгорода в видеоконференции примут участие представители общественной организации «Инновационный центр: в XXI век с 21 хромосомой «Сияние», представители министерств образования, информатизации, здравоохранения, и социальной политики, руководители Областного центра планирования семьи и репродукции.

С американской стороны в видеоконференции принимет участие исполнительный директор общественной организации «Гильдия родителей детей с синдромом Дауна», города Канзас (штат Канзас, США) Эми Эллисон.

Организация была основана в 1984 году группой родителей. С момента основания ее деятельность объединила медицинские, образовательные, социальные, культурные и другие ресурсы для поддержки семей, где есть дети с синдромом Дауна. Гильдия оказывает образовательную помощь семьям в развитии способностей таких детей, помогает им социально адаптироваться, формирует позитивное отношение общества к этим детям, занимается сбором средств для оказания финансовой помощи семьям и медицинским учреждениям, где есть дети с синдромом Дауна. Успешная работа «Гильдии родителей детей с синдромом Дауна» из Канзаса стала примером для многих других общественных организаций в США.

85% родителей в нашей стране отказываются от своих малышей из-за устаревших представлений о неспособности таких детей к развитию. Добавим, на данный момент в Нижегородской области более 50 семей воспитывают ребенка с синдромом Дауна. Инновационный центр «Сияние» объединяет 30 нижегородских семей, с ребенком возраста от 2 до 8 лет. Они встречаются, общаются, поддерживают друг друга, устраивают праздники, обмениваются опытом, навыками в воспитании своих особенных детей. Общественная организация Инновационный центр: в XXI век с 21 хромосомой «Сияние» бесплатно проводит развивающие занятия для детей, с привлечением специалистов раннего развития, организует занятия совместно с образовательным центром «Диво» по методике М. Монтессори. www.sianie-nn.narod.ru

Дети с синдромом Дауна могут жить полноценной жизнью!

25 января в генеральном американском консульстве впервые состоялся телемост Екатеринбург – США: «Изменим жизнь человека с синдромом Дауна* к лучшему». Видеоконференция позволила родителям детей с особенностями развития и специалистам познакомится с опытом общественных организаций США по развитию, социализации и другим видом поддержки людей с этим генетическим нарушением.
Когда в семье появляется ребенок с синдромом Дауна, родители неизбежно сталкиваются с трудностями. Есть те, кто искренне хотят оставить малыша в семье и заниматься его развитием, и у них возникает множество вопросов, на которые они не могут получить ответы даже у специалистов. Дело в том, что программа ранней помощи не получила достаточного распространения на Урале. А в Свердловской области ежегодно рождаются около 70 детей с синдромом Дауна. В среднем 85% родителей отказываются о своих малышей из-за устаревших представлений о неспособности таких деток к развитию.
Эмми Эллисон, исполнительный директор некоммерческой организации «Общество помощи людям с синдромом Дауна в Канзас-Сити» постаралась развеять некоторые мифы, поделилась опытом работы. В 2007 году их организация была признанна лучшей родительской организацией года в США. Вот что рассказала Эмми:

Немного истории

30 лет назад в Америке люди с синдромом Дауна очень часто заключались в специальные заведения. Родители были вынуждены помещать в такие заведения своих детей. Практически государство заставляло их это делать, поскольку не было информации о том, как обращаться с этими людьми.

В 50-60-е годы родители детей с особыми потребностями решили взять дело в свои руки. Они заявили о том, что хотят, чтобы их дети росли дома, чтобы у них была яркая, насыщенная жизнь. И чтобы правительство и люди поддержали их в этом решении.

Когда в 70-е люди стали забирать детишек с особенностями развития в семьи и стали создавать такие организации как наша – мы начали помогать родителям справляться с этим неожиданным диагнозом, мы начали помогать им получать информацию, основанную на научных исследованиях, чтобы они могли понять, что у их детей есть потенциал.

Сейчас около 250 организаций работающих с синдромом Дауна. У нас есть целая сеть по всей стране, но, тем не менее, нам не хватает рекламы, какой-то «громкости» наших действий. И над этим еще необходимо много работать.

Наша Организация стали объединять родителей, чтобы власть услышала их голос, чтобы они имели возможность разрабатывать законодательство в системе здравоохранения, которое помогало бы людям справляться с синдромом Дауна.

В Канзасе в 1984 году группа родителей, имевших детей с синдромом Дауна, объединились в DSG. У них было видение того, как эффективно организовать сеть ресурсов. Это видение привело их от делающего первые шаги родительского движения к передовой некоммерческой организации, нацеленной на образование, принятие и включение в жизнь общества людей с синдромом Дауна. И сегодня уже около 1100 семей в нашей организации.

Каждый год рождается около 50 детей с особенностями развития. И у нас уже разработана система. Мы постоянно работаем с 22-мя больницами, где происходит рождение детей. И представители нашего общества прямо в день рождение ребенка приходят к родителям и обеспечивают им поддержку, помощь, образование. Мы дарим корзину с приветственным письмом, с книгами и журналами о синдроме Дауна, видеокассетами.

Многие семьи говорят о том, что наша литература дарит им свет в их жизни. Поскольку родители всегда напуганы. Они не понимают, откуда взялась эта лишняя хромосома. Мы успокаиваем их, все объясняем, знакомим их с другими родителями.

В чем именно заключается наша помощь:
- Мы даем родителям любую информацию: куда обратиться за страховкой, за медицинской помощью, различные полезные контакты, которые есть на национальном уровне или на уровне штата.
- У нас есть web сайт (kcdsg), где публикуются последние научные данные и информация о событиях нашего общества.
- Есть библиотека. Информация постоянно модернизируется. Мы советуем нашим семьям не читать литературу, опубликованную более чем 7 лет назад.
- Каждые два месяца семьи получают информационное письмо объемом в 16 страниц. В нем содержится информация о предстоящих событиях и благотворительных акциях.
- Группам, работающим под нашим руководством, каждый год выделяются средства. Их можно потратить на нянечку или собрать родителей на обед, пригласить какого-нибудь специалиста, снять помещение и устроить бал.
- Всем бабушкам, дядям, тетям, братьям, соседям, знакомым мы раздаем информационные конверты, чтобы они могли узнать всю информацию.
- Издаем журнал для родителей.
- Мы разработали систему обучения для медицинских работников, которая называется «Изменяем жизни детей с синдромом Дауна».
Мы ходим по больницам и проводим семинары. То, что врачи говорят или не говорят, может оказать огромное влияние на родителей и на их решения. Есть предположительный сценарий, основанный на самых лучших практиках.
- Кроме образования врачей, очень важно образовывать и родителей. Поэтому мы проводим ежегодную конференцию, которая длится целый день.

Мы затрагиваем самые различные темы, касающиеся жизни людей с ограниченными возможностями: вскармливание, стратегия вмешательства и коррекции поведения на начальных этапах развития, финансовое планирование, поиск работы, как ребенок может сбежать из родительского дома, как можно начать человеку с синдромом Дауна самостоятельную жизнь.

Что касается образования
В 75-м году в Соединенных Штатах был принят закон, который называется «Акт по образованию для людей с осложнениями». До него в Америке не было ни какого закона, который бы позволял детям с ограниченными возможностями получать образование. И родителям приходилось сражаться, для того чтобы поместить своих детей в школы. Это ужасно. Мы считаем, что это было черным пятном на американской истории.
Ситуация изменилась лишь благодаря настойчивости и силе родителей, которым удалось надломить законодательство.

Мы очень рады, что наши дети имеют возможность учиться в обычных школах. С удовольствием делимся с учителями опытом, как надо вести себя с нашими детьми. Мы разрабатываем свои программы. У нашей организации есть партнерство с 45ю школами, с которыми мы работаем.
Очень часто к нам приходят и обращаются за помощью школьные медсестры и водители школьных автобусов. Они не понимали, как нужно обращаться с детьми с синдромом Дауна. И мы разработали специальные программы обучения для них.
Наша организация проводим и презентации для сверстников. Нас часто просят поговорить с учениками, потому что, дети часто не понимают, почему их одноклассник выглядит по-другому, почему он не может играть так же как они, и даже могут дразнить его.
Мы приносим на презентацию специальную детскую книгу, зачитываем ее и задаем детям вопросы о том, что нового они узнали. В книге освещаются факты о том, что синдромом Дауна не возможно заразиться. Мы объясняем, почему такие детки медленнее бегают, почему им сложнее читать, с чем это связано. Потому что они иначе устроены, а не потому, что они глупые и у них не хватает интеллекта.

Мы стараемся дать детям понять каково это - жить с синдромом Дауна. Проводим некоторые упражнения. Например, школьники кладут в рот большую зефирину и пытаются сказать что-то своим друзьям. Конечно, с зефиром во рту очень тяжело говорить. И тогда мы объясняем, что именно такое чувство испытывают дети с особенностями развития.
Или надеваем на руки пару толстых носков и просим их сделать какие-то движения связанные с мелкой моторикой.
Самое удивительное, что после таких презентаций одноклассники окружают ребенка, о котором шла речь, и начинают смотреть на него как на какого-то супер героя! Исследования показывают, что после грамотной презентации детей с синдромом Дауна очень хорошо принимают одноклассники.

Мы пытаемся ломать стереотипы. Ранее бытовало мнение, что дети с ограниченными возможностями будут мешаться в классе, будут тормозить процесс обучения. На деле же оказалось, что наши дети приносят много позитива. Сверстники, которые учатся в одном классе с ребенком с синдромом Дауна, более сострадательны, более социально ответственны и обучаются успешнее, чем дети в чьем классе нет ребенка с особенностями развития. У нас есть много примеров, когда дети с синдромом Дауна становятся королями и королевами школьного бала.
Мы работаем над тем, чтобы открыть колледжи для людей с особыми потребностями.

О праздниках

Мы очень любим повеселиться! У нас постоянно проводятся вечеринки. На ежегодный карнавал собираются более девятисот человек. У нас проводятся пасхальные гулянья. Есть вечеринки, которые проводятся просто по выходным. Мы собираемся на рождество.
Около семи тысяч людей присоединяются к нам на пешей прогулке в октябре, для того чтобы поддержать нас. Эта прогулка посвящена синдрому Дауна.

Наша организация всегда рада поделиться всем, что мы делаем! Всегда стараемся так организовать нашу работу, чтобы все работали вместе, так мы сможем добиться наибольших результатов. Мы хотим, чтобы голос родителей по всему миру был услышан. Требования должны быть удовлетворены на законодательном, медицинском, образовательном уровнях.
Люди с синдромом Дауна должны жить полноценной жизнью!

Исследования показывают, что продолжительность жизни людей с особенностями развития увеличилась вдвое! Возможно, скоро будут появляться поколения людей с этим синдромом, которые смогут пережить своих родителей. Невозможно доказать, но мы знаем, нам хочется верить, что этому способствовала именно забота и любовь родителей, специалистов и таких организаций как наша.
В наших силах сделать так, чтобы в жизни детей с синдромом Дауна было больше заботы, любви и доброты!
* Синдром Дауна – это генетическое состояние, которое определяется наличием в клетках человека дополнительной хромосомы. Лишняя, 47 хромосома, обуславливает появление ряда физиологических особенностей, вследствие которых ребенок будет медленнее развиваться и несколько позже своих сверстников проходить общие для всех детей этапы развития. Люди с синдромом Дауна не являются больными.

На главную
Наши проекты
Электронный адрес Сергея Владимировича Верещагина