Господь не совершает ошибок, Он лишь дает возможность людям исправить их собственные.
Ольга просила не называть ее фамилию. Маленький городок, все друг друга знают. А свою долю земной «славы» ее молодая семья уже получила сполна.
- Понимаете, пусть моя история станет просто «одной из...» - говорит Ольга. - Мы же не единственные, таких как мы в России довольно много.
То, что у 24-летней здоровой, без вредный привычек женщины и ее 26-летнего мужа может родиться ТАКОЙ ребенок, никто и не думал. Красивые — кровь с молоком — вполне благополучные ребята. Кому же как не им, рожать и рожать крепких здоровых детишек?!
Первенца очень ждали и любили еще до появления на свет.
- Слава Богу, - говорит Ольга, - что врачи ничего не подозревали до самого рождения Митеньки. Если бы мне сказали диагноз тогда...
Но Господь уберег от страшного греха. Ольга родила в срок и без осложнений. Она услышала первый крик своего сыночка и была совершенно, абсолютно счастлива... минут двадцать.
- О том, что у моего мальчика синдром Дауна, мне сказали сразу и очень жестко. Потом я ждала результатов анализа, которые должны были все подтвердить. Я не спала и почти не ела. Плакала ночи напролет, поминутно вопрошая: «За что? За что, Господи? За что?» Анализы, разумеется, все подтвердили. Вы не представляете как, всем роддомом уговаривали меня отказаться от Митеньки. Оставить его государству. Говорили, что мой мальчик не будет никого узнавать, от него никогда не добиться ни чувств, ни эмоций. Он будет расти, как «овощ», только очень дорогой, в смысле денег. Пугали, что меня бросит муж, что друзья будут от меня шарахаться, как от прокаженной. Словом, такой мощный прессинг! И признаюсь, я почти сдалась.
А потом принесли мне Митеньку кормить. Посмотрела я на него — такой крошечный, такой хорошенький, такой родной... Отдать государству — значит никому. Как можно свое, дорогое, любимое, такое беззащитное существо просто взять и выкинуть?! Это же бесчеловечно!
И Ольга забрала сына домой. Муж, честь ему и хвала, их не бросил, хотя по статистике 28% мужчин уходят от таких детишек.
Нельзя сказать, что те, кто уговаривал Ольгу оставить малыша в роддоме сильно ошибались, рассказывая «страшилки».
- Понимаете, - продолжает Ольга, - наш диагноз знали в поликлинике, а сюда приходит половина городских детишек, поэтому... - Она замолкает надолго. И у меня не поворачивается язык попросить ее продолжать. Хотя, что просить — и так все понятно. Ну, не умеем мы достойно общаться с теми, кто НЕ ТАКОЙ, как мы сами. Ну, не научили нас этому. Большинству - просто неловко, кому-то страшно, а кто-то, увы, опускается и до презрения. Ольга хлебнула всего этого сполна. Она не сидела с другими мамочками на детской площадке, не хвасталась первым зубиком и первым словом своего Митеньки. Ее всегда и везде вежливо сторонились...
- Вы не подумайте, что я о чем-то жалею! - С энтузиазмом вдруг продолжает Ольга. - Дороже Митеньки у меня никого нет! Он такой умница, такой красавец. Посмотрите, какие кудряшки золотые! Нам еще трех лет нет, а мы уже разговариваем. Мы и кушать умеем, и игрушки свои знаем. Правда, ходим пока не очень уверенно. Знаете, ведь у детишек с синдромом Дауна очень снижен мышечный тонус. Нужен специальный массаж, упражнения...
А мне стыдно, потому что Ольга будто оправдывается. Снова оправдывается. Перед всеми. Всегда. Вот и сейчас передо мной.
Им с мужем тяжело и одиноко, но они стараются не подавать вида, потому что знают — их мальчик — дар Божий, а не наказание, как шепчутся соседи. И не грех лежал в основе зарождения этой новой, пусть не совсем обычной жизни, а любовь...
* * *
Именно для того, чтобы помочь семьям, в которых растут детишки с синдромом Дауна, в Нижнем Новгороде около года назад был создан «Инновационный центр: в XXI век с 21 хромосомой «Сияние». Президент этой общественной организации — Сергей Верещагин — папа как раз такого ребенка.
- Очень важно, что центр находится при храме, - говорит Сергей, - ведь это значит, что наши дети попадают в заведомо доброжелательную обстановку.
Помещение для родительских собраний и занятий с детьми было выделено настоятелем церкви прп. Сергия Радонежского отцом Михаилом Зазвоновым по благословению архиепископа Нижегородского и Арзамасского Георгия.
- Мне кажется, что здесь вообще аккумулируется вся социальная деятельность епархии, - говорит заместитель директора инновационного Центра Марина Пчелинцева. - Здесь собираются и слабослышащие люди, и люди с различными зависимостями, действует православный семейный центр , пока на общественных началах, православный детский садик.
Марина, а много ли семей с детишками с синдромом Дауна приходят на занятия в Центр?
Много. И это очень хорошо. Понимаете, родители таких малышей очень нуждаются и в поддержке, и в простом человеческом общении. Ведь первое, что они испытывают, узнав о диагнозе ребенка — глубочайший стресс, который нужно не просто пережить, но еще и смириться со своим новым, если так можно выразиться, пожизненным статусом. Эти люди часто замыкаются в кругу собственной семьи, перестают общаться с другими, лишают себя обычных житейских радостей, а это не правильно. Им, как и всем нам, нужно нормальное социальное существование. И очень важно включать таких деток в систему общего образования и развития, что в наших условиях, где еще достаточно силен менталитет советской школы воспитания, молчаливо-снисходительного отношения к инвалидам, к людям с особенностями развития, к больным, трудно и подчас невозможно. Потому и существует наш центр, чтобы помогать родителям воспитывать своих детишек, готовить их к инклюзии - выходу в социум, на свет Божий. И потом, понимаете, чем меньше ребенок, тем скорее он воспримет сверстника, как, пусть не совсем такого как он сам, но равного. И другой малыш тоже будет считать себя таковым. Тогда исчезнет ущербность второго и страх и пренебрежение первого. Поэтому наша конечная цель — совместное воспитание и образование детей с синдромом Дауна и обычных ребятишек.
А такое возможно?
- Почему же нет? В мире это давным давно практикуется, и более того, такие дети кончают обычные школы, находят себе нормальную работу, некоторые даже поступают в вузы, полноценно отдыхают, имеют увлечения, хобби. Приведу пример. В феврале месяце прошла международная конференция, посвященная воспитанию детей с различными отклонениями в развитии, где присутствовал особый гость — итальянский профессор физики. Он рассказал, что из пятерых его детей одна девочка родилась с синдромом Дауна. С детства с ней много занимались, уделяли ей особое внимание, готовили к школе, которую в результате она успешно закончила, поступила в университет, где учится уже три года, готовитс стать специалистом. Вот так. Потом, и это очень важно, в мире среди актеров и художников, скульпторов и музыкантов есть люди с этим синдромом. Вспомните Джудит Скотт, Криса Берка, Марию Нефедову или Мигеля Томазена. Если вам ничего не говорят эти имена — почитайте о них в интернете, поинтересуйтесь. Я говорю все это для того, чтобы люди поняли — с синдромом Дауна можно жить, работать, творить, радоваться, любить...
Марина, а много сейчас родителей отказываются от таких детишек в родильных домах?
- Очень много. Год назад 90-95% семей принимало решение оставить ребенка, родившегося с синдромом Дауна в роддоме, сейчас это 80-85%.
А теперь задумайтесь: каждый 701-й ребенок в России рождается с синдромом Дауна. Каждые 8 мам из 10 отказываются от такого малыша. Каждый 6-й ребенок из оставленных в роддомах, погибает уже в первый год своей жизни.
Ужасающие цифры.
- Вот именно. И пусть теперь всякий родитель задумается, готов ли он обречь своего сына или дочку на смерть?
Марина, а ваш Центр посещают только православные семьи?
- Нет. Есть и те, кто еще на пути к Богу, есть новоначальные православные христиане, мы стремимся помочь всем. Собираемся по субботам. Многие родители сначала приходят в храм, приносят и приводят детишек к причастию, а затем идут сюда, в центр.
Как строится ваша работа?
- Сначала родители просто собирались, делились опытом, рассказывали о малышах, об их успехах, о своих радостях и печалях, словом, общались. Потом была разработана программа для детей. Детки все маленькие, дошкольного возраста, многие еще плохо говорят, поэтому с ними занимается педагог-дефектолог, музыкальный педагог, и арт-педагог - это я. Мы с ребятами учимся рисовать по ткани.
Очень нужен психолог, но в нашем городе пока нет мало специалистов, работающих с детьми с синдромом Дауна. Нужно дополнительное образование в Москве. Центр планирует в ближайшее время отправить кого-то на учебу. Мы нуждаемся в методиках развития детишек, особенно — раннего обучения, поэтому если в других городах есть люди, готовые поделиться опытом — мы будем очень рады. Мы открыты к общению.
Какие еще у центра проблемы?
- Понимаете, инновационный центр — некоммерческая организация, поэтому нужд и проблем много. Ведь, чтобы привлечь классных специалистов, устраивать ребятам праздники, выезды на природу, какие-то совместные с детскими садами и школами мероприятия, нужны средства, и не малые. Родители хотят сами зарабатывать для Центра, поэтому нам очень нужно какое-то небольшое рукодельное производство и рынок сбыта. Пока мы пытаемся решить задачи помельче: достать пальчиковые краски, рамки для ткани, альбомную бумагу формата А-3 и прочие мелочи. Сегодня, когда центр выиграл конкурс фонда преподобного Серафима Саровского «Православная инициатива», стало немного полегче. Тем не менее у нас еще столько нерешенных задач!
Марина, а что вы лично, как педагог, как женщина, как мать, можете сказать о малышах, с которыми занимаетесь. Когда увидели их впервые, что вы почувствовали?
- Они мне очень понравились. Очень. Они улыбаются. Они добры и беззлобны. Они открыты к общению. Они не видят и не ищут зла. Не понимают и не принимают греха. Не зря ведь их называют: «солнечные дети»...
Меня совершенно поразил один мальчик, шестилетний Леша, один из самых старших из наших малышей. Он пришел, разделся. Вокруг шум, гвалт, детишки и родители, а он так деловито с улыбкой «до ушей» пошел со всеми здороваться и всем протягивать руку. Этим покорил меня абсолютно... Они все такие — ясные.
Да, мне тоже рассказали одну историю. Правда она произошла не у нас, а на Западе. В детском садике проходила спортивная эстафета. Бегали детишки обыкновенные и детишки с синдромом Дауна. И когда одна девочка упала и не смогла подняться, все обыкновенные ребята пробежали мимо, а детишки с синдромом вернулись, подняли девчушку и все вместе финишировали. Они пришли последними, но стали первыми. Почти, как в притче.
- Вот видите, еще один пример, который говорит сам за себя.
А что бы вы сказали родителям, растерянным, испуганным, сомневающимся, у которых родился ребенок с синдромом Дауна?
- Вы знаете, на Руси исстари, когда в семье появлялся особенный ребенок, благодарили Бога за милость, потому что верили, что такие люди не имеют греха, а значит могут молиться за весь род. Это было благословение Божие, а не наказание, как стали совершенно неверно считать в советское время. И лучше, чем сказал отец Михаил, по-моему, уже не скажешь. Эти детки — уже с рождения наследники Царствия Божия, тогда как нам еще очень нужно постараться, чтобы это Царствие заслужить. Неужели, после таких слов кто-нибудь сможет отказаться от такого ребенка? Кто-нибудь сможет выгнать ангела из своего дома?..
Беседовала Татьяна Упирвицкая.
Синдром Дауна — это не болезнь, а генетическая мутация. Слово «синдром» обозначает совокупность признаков, имеющих единый механизм возникновения. Наличие лишней хромосомы (синдром Дауна) сопровождается рядом внешних признаков, иногда выраженных ярко, а иногда и практически не заметных, таких как, например, раскосые глаза и плоская переносица, за счет чего раньше этот синдром назывался «монголизмом»; отставанием в развитиии, которое значительно корректируется специальными программами развития и образования, и в некоторых случаях врожденными пороками внутренних органов, которые с успехом лечит современная медицина.
Джон Лэнгдон Хэйдон Даун — ученый, впервые описавший «монголизм». Фамилия доктора совпадает с английским словом, обозначающим «вниз», в результате чего возникло популярное заблуждение о сути синдрома Дауна (умственной отсталости) — однако синдром назван так в 1965 году только по имени собственному, без дополнительных коннотаций.
Журнал "По вере вашей" № 4, апрель 2010
Журнал "Вы и ваш ребенок", апрель 2010
