Синдром Дауна – один из видов геномной патологии, при которой хромосомы 21-й пары представлены тремя хромосомами вместо двух. Причины этой патологии до сих пор не выяснены. В среднем, наблюдается один случай на 700 родов.
Автор: Светлана Левкина
Журнал "Имя"
Распространённое мнение, что синдром Дауна проявляется у потомства лишь в социально неблагополучных семьях – не более, чем миф. С синдромом Дауна родились дочь Ирины Хакамады, сын Эвелины Блёданс, внук Бориса Ельцина.
21 марта 2006 года впервые был отмечен Международный день человека с синдромом Дауна. День и месяц были выбраны в соответствии с номером хромосомной пары и количеством хромосом. На сегодняшний день число людей c синдромом Дауна в мире – около 7 млн, сравнимо с населением мегаполиса.
Люди с синдромом Дауна могут самостоятельно работать и быть полноправными членами общества: жениться, рожать детей, получать высшее образование, водить машину, жить насыщенной, интересной жизнью.
Наши собеседники: Любовь Калинина, председатель областной общественной организации “Инновационный центр: в ХХI век – с 21 хромосомой “Сияние”;
Светлана Скоропостижная, участница всех мероприятий центра “Сияние”;
Екатерина Крюкова – активный доброволец, участница игровых мероприятий, проводимых центром “Сияние”.
Предрассудки и реальность
В большинстве случаев о наличии синдрома Дауна у ребёнка родители узнают, когда он уже появился на свет. Пренатальная диагностика основывается лишь на косвенных признаках. Зачастую ставятся как ложноположительные, так и ложноотрицательные диагнозы.
Любовь Калинина – мама 8-летней Ани с синдромом Дауна – вспоминает, как она узнала об этом диагнозе.
- Спустя сутки после рождения дочки меня вызвала в свой кабинет педиатр и сказала, что дети с таким синдромом многое умеют, хорошо обучаемы, а я рыдала и не могла поверить, что это случилось со мной, ведь результаты дородовых исследований были хорошими!
Светлана Скоропостижная – мама троих сыновей, младший из которых, Андрей – родился с синдромом Дауна.
- А мне не повезло, о диагнозе сообщили сразу же, оценив внешние признаки новорожденного – разрез глаз, широкую переносицу, и тут же предложили написать отказ от ребёнка! Удивительно, как сильны предрассудки: до сих пор во многих роддомах мамам предлагают оставить своё дитя, и даже нянечки считают своим долгом подчеркнуть, что ребёнок будет овощем а муж уйдёт из семьи!
Сейчас Любовь и Светлана активно помогают родителям, на которых обрушилась печальная новость, приезжают в роддома вместе с собственными детьми, беседуют с женщинами. Однажды произошёл удивительный случай: девушка под влиянием своей семьи написала отказ от ребёнка, а потом, спустя месяц, вернула его обратно!
Семья и школа
По статистике, 85 % детей с синдромом Дауна остаются на попечении государства. Между тем, полноценное развитие можно обеспечить только в условиях любящей семьи. Ведь каждый этап развития малыша даётся с большим трудом и требует огромного внимания! Жизнь родителей меняется кардинально, им ежедневно приходится сталкиваться с проблемами и принимать сложные решения. Например, Любовь долго выбирала школу, в которую отправит дочь – обычную общеобразовательную или коррекционную.
- В одной из общеобразовательных школ директор сказала: не переживайте, ваш ребёнок сможет учиться с другими детьми! А в других учебных заведениях люди вообще удивляются, что мы к ним приходим, у них представление, что такие дети не обучаемы. Налицо – дефицит информации, даже работники сферы образования ничего не знают о детях с синдромом Дауна, как будто и нет такой проблемы!
1 июня 2012 года прошёл телемост между центром “Сияние” и аналогичной организацией из Канзаса (США). Любовь пришла к выводу, что мы сейчас находимся в той стадии, в какой было американское общество 40 лет назад, когда только начиналось движение в поддержку детей с синдромом Дауна.
- За рубежом в семью, столкнувшуюся с этой проблемой, приходят специалисты – врачи, психологи, представители страховых компаний, и предлагают конкретную помощь. А наши родители просто предоставлены сами себе! Мы делимся с ними информацией, поддерживаем их. Кстати, зачастую активную деятльность развивают отцы, в то время как мамы реагируют очень эмоционально и задаются вопросом: “За что это мне?”
Другая сторона жизни
Светлана утверждает, что появление детей с синдромом Дауна заставляет людей отказываться от завышенных амбиций.
- Зачастую родители считают, что они самые крутые успешные и дети у них должны быть такими же – получить прекрасное образование, в будущем занять высокую должность... Но жизнь подбрасывает им испытание, проверку на прочность... Мы помогаем своим детям адаптироваться в обществе, готовим их к той части жизни, когда нас, родителей, рядом уже не будет. В свою очередь, дети нас тоже чему-то учат. Солнечные дети – так их назыают. Они удивительно чувствуют людей добрых, искренних.
Катерина Крюкова вмсете с мужем – актёром и режиссёром нижегородского театра “Комедiя” – активно участвует в занятиях центра “Сияние”. Однажды увидев солнечных деток, она не смогла остаться равнодушной к ним!
- Эти дети очень открытые, жизнерадостные, с ними приятно быть рядом! Они легко идут на контакт, глазки у них горят, им интересно всё новое! На днях к нам в гости пришла Любовь с дочкой Аней, и мой сын Никита тут же завязал с ней беседу, предложил игры. Они очень привязались друг к другу, так, что Аня даже не захотела с ним расставаться! А Никита потом сказал мне: “Мальчишки неправы, когда обзываются словом “даун”. Аня – не простая девочка, она волшебная, потому что с ней я стал добрее!”
Мечты и идеи
Областная общественная организация “Сияние”, созданная по инициативе родителей детей с синдромом Дауна, существует уже 4 года. Она объединяет около 50 семей. Яркий праздник, который запомнился и родителям, и детям, прошёл 21 марта, в Международный день человека с синдромом Дауна, в Доме актёра. Прошли мастер-классы ремёсел, шоу мыльных пузырей, музыкальные и цирковые номера. “Сияние” проводит еженедельные коррекционно-развивающие занятия для деток при храме преподобного Сергия Радонежского. А скоро планируется открытие современного инновационного центра, под который уже выделено большое помещение в нижней части города. Планов – громадье: театральная студия, спортивные секции, сенсорная комната, занятия пескографией, гончарным делом, и многое другое. Этому проекту очень нужна поддержка, помощь разного рода от неравнодушных людей. Подробнее об этом – на сайте Сияния.
